על העיוורון

מונירה עלי, האישה הערביה הדרוזית הראשונה בארץ שמשתמשת בכלב נחייה, איבדה את ראייתה בגיל צעיר – אך סירבה להיכנע לציפיות החברתיות המקובלות מאנשים עם מוגבלות. היום היא עם תואר ד"ר, מחנכת, מרצה ומנהיגה ארגונית, שהקימה מרכז סיוע לבני נוער עם לקות ראייה ופועלת להעצמה אישית וקהילתית.

בחורף הקר של ינואר 2014, ישבה מונירה עלי על מיטתה, הביטה פנימה, והתבוננה בעבר, בהווה ובעתיד. רגע אחד של בהירות שינה את מהלך חייה לעד. "הבנתי שחלה אצלי הדרדרות משמעותית בחוש הראייה", מספרת מונירה, נולדתי לקוית ראייה, עם תופעה גנטית תורשתית בשם רטיניטיס פיגמנטוזה, שהיא התדרדרות הדרגתית של הראייה, עד לעיוורון מוחלט. אצלי ההתדרדרות הכי משמעותית בראייה חלה בגיל 19.היא מספרת "עד גיל 19 הייתי רואה. הייתי כבדת ראייה, אבל מעבר למה שנדרש ממני, החובות שנדרשו ממני בבית הספר ובמבחני הבגרות, לא קראתי כלום. הייתי עקשנית – לא אהבתי להשתמש בעזרי הראייה וגם העיניים שלי היו מתעייפות. הייתי בצומת דרכים – לוותר ולהיות תלויה באחרים, או להתגבר ולעמוד על הרגליים". 

לאחר שסיימה את התואר הראשון שלה, בחינוך ולקויות למידה, המשיכה עלי לתואר שני במנהיגות ומדיניות בחינוך, עם התמחות בחינוך חברה ותרבות בחינוך הבלתי פורמלי, וכעת היא כבר מתעתדת להתחיל ולעבוד על הדוקטורט שלה. בנוסף, משמשת עלי כרכזת המרכז לטיפוח לקויי ראייה ועיוורים בתנועת הנוער הדרוזי. כיום, בגיל 29, מונירה עלי היא לא רק מחנכת ומאמנת חיים מוכשרת, אלא גם האישה הערביה הדרוזית הראשונה בארץ שמשתמשת בכלב נחייה. "העיוורון מעולם לא עצר אותי", היא מבהירה, "להפך, הוא חיזק אותי ונתן לחיי ערך ומשמעות".

מהכחשה בילדות לאימוץ המציאות

במבט לאחור, מונירה זוכרת כיצד סירבה בילדותה לקבל את מצבה. "תמיד שכנעתי את עצמי שכולם משקרים, שהרופאים משקרים, ולכן הייתה לי סייעת אישית בכיתה". כשהגיעה לתיכון, מונירה אף הצליחה לסיים לימודים במגמת פיזיקה ואלקטרוניקה. לדבריה, המורה לפיזיקה אמר פעם לשאר התלמידים בכיתה: "מונירה קיבלה ציון 87, למרות הכול. לכם אין לקות, והציונים שלכם נמוכים". מונירה נזכרת: "לא הבנתי את כוונתו, ונפגעתי מדבריו. הרי אני לא שונה מהאחרים. למה שיטען בפניהם שהצלחתי למרות הכול?".

הרגע המכריע בחייה של מונירה עלי הגיע כשהיא נאלצה להיבחן בשפה העברית כדי להתקבל ללימודים: "ביקשתי לקבל הקלות למבחן. קיבלתי תוספת זמן, ואף על פי כן, לא הצלחתי לראות את השאלות". רק אז, בגיל 19, הבינה מונירה שמה שחשבה בעבר שהוא שקר, היה אמת לאמיתה. "ההבנה שכמעט איבדתי את הראייה הייתה מכה קשה עבורי", מתארת מונירה. לפתע, היא נאלצה להתמודד עם שאלות מהותיות שיכולות לשנות את מסלול חייה: האם היא תצליח ללמוד לתארים מתקדמים? האם תהיה עצמאית? האם תמצא בן זוג? האם יהיו לה ילדים?

במקום להתמסר לרחמים עצמיים, בחרה מונירה בדרך אחרת. ישנו משפט שנחקק בזכרונה שהיא החליטה ללכת בעקבותיו: "אין אדם מגיע לראש הפירמידה אם הוא לא מאמין ביכולותיו, או אם אין משמעות לחייו". המשפט הזה ליווה אותה בכל מקום, או בלשון מונירה, "המשפט הזה היה ככוכב גדול שהאיר לי את הדרך".

הדרך לא הייתה פשוטה. כאישה ערבייה המתניידת עם כלב נחייה, נתקלה מונירה לא פעם בהרמות גבה מצד הסביבה. "בהתחלה היה לי קשה מבחינה חברתית," היא מספרת, "אבל ידעתי שאני מסוגלת להתגבר. לא היה לי אכפת מה יגידו – מבחינתי, הכלבה היא העיניים שלי".

כשסופי, כלבת הנחייה הראשונה שלה, הייתה לצידה, השלימה מונירה שני תארים אקדמיים והעבירה הרצאות רבות על היכולת לפיצוי חושים. "יחד עם סופי העברתי גם הרבה הרצאות בבתי ספר על יכולות פיצוי החושים והאמונה במסוגלות עצמית". מונירה אף הופיעה בטלוויזיה, ברדיו ובעיתונים, מתוך "התלהבות מהמסוגלות העצמית".

עם איזבל, כלבת הנחייה השנייה שלה, המשיכה מונירה לשבור שיאים ולחצות גבולות. היא נבחרה להשתתף בקורס מיוחד למנהיגות ארגונית בו השתתפו 20 מנהיגים הפועלים למען עיוורים, ויזמה פרויקטים מרשימים.

 "עם איזבל, הגשמתי את חלומי ונכנסתי לעולם האימון", מספרת מונירה בגאווה. כיום היא בונה קליניקה פרטית, ואף נבחרה להנהלת עמותת העיוורים הנעזרים בכלבי נחייה. החיים עם עיוורון לימדו את מונירה לפתח כלים ייחודיים להתמודדות עם המצב הייחודי שלה. היא מתארת כיצד למדה לבשל: "התחלתי לבשל באמצעות החושים ולהרגיש כל רגע במלוא עוצמתו — לחוות את הרגע, להקשיב לקולות המים והשמן, להריח, ולהבחין באיזה שלב נמצא התבשיל".

זוהי דוגמה למה שהיא מכנה "הערך החווייתי". קרי, היכולת לחוות דברים שאינם מורגשים על ידי אנשים בעלי חוש ראייה תקין. "מבחינתי, כל חוויה היא ייחודית, חד-פעמית, מהותית ומחזקת", היא מסבירה.

כחלק מהתמודדותה עם אתגרי החיים, פיתחה מונירה גישה הומוריסטית כדי להתמודד עם הפחדים היומיומיים. "הרבה פעמים כשאני צריכה לחצות את הכביש, אני מרגישה חרדה. אבל במקביל, אני גם צוחקת עם עצמי ואומרת: 'מקסימום, אני אתנגש במכונית ואגרום תאונת דרכים קטלנית. המכונית תתהפך ואני אישאר כמו אבן חזקה העומדת באמצע הכביש'".

מונירה מגדירה את עצמה דרך המשמעות שהיא יוצרת, לא דרך המגבלה אליה נולדה. "למעשה, נולדתי בחברה הספציפית הזו כדי לשבור את המוסכמות החברתיות המקובלות אודות נשים עם עיוורון. מוטל עליי לפרוץ את הדרך ולהיות מקור כוח לכל מי שצריך אותי".

מונירה קוראת בממוצע 50 ספרים בשנה בעזרת מכשיר ייחודי בשם "אורקם", ועוסקת בסריגה ובעיצוב בחימר. מונירה מבקשת להעביר מסר לכל מי שהיא פוגשת: "הבחירה היא רק בידיכם".

פילוסופיה אישית

דרכה המקצועית של מונירה הובילה אותה לחקור לעומק נושאים שונים. במסגרת לימודיה לתואר השני, היא כתבה תזה על הסטיגמה החברתית סביב חוויות חייהן של נשים ערביות עיוורות. "לפי ההגדרה הסוציולוגית, הבנתי כי סטיגמה היא דעה, או עמדה, המבוססת על אמונות, ולא על נתונים אמפיריים", היא מסבירה. המחקר עזר לה להבין שאנשים עם עיוורון נחשבים לאחת מקבוצות המיעוט המופלות בחברה. "הדעות אודות מסוגלותם של אנשים עם עיוורון אינן הגיוניות בכלל", היא קובעת, "לכן, החלטתי שאני לא אעמוד בידיים שלובות, ואנסה לשנות את הסטיגמה".

אחד הנושאים הכואבים ביותר שהיא התמודדה איתם היה הפקפוק ביכולתה ליצור מערכת יחסים זוגית. "לפני גיל 25, תמיד פקפקתי באפשרות שמישהו יסתכל עליי כראויה לזוגיות", היא מודה. יחד עם זאת, חוויותיה האישיות שינו את השקפתה: "מה שחשוב לי כיום הוא לא להיות ראויה בעיני אחרים לזוגיות, אלא לחפש את האדם שראוי לזכות בי".

הסיפור של מונירה עלי מוכיח כי גם במצבים הקשים ביותר, האדם יכול לבחור את גישתו למציאות. מונירה הצליחה להפוך את מה שנתפס כמגבלה לכוח מניע, וליצור משמעות המשפיעה על אחרים. "העיקר הוא ליהנות מכל רגע וללמוד ממנו," מסכמת מונירה. "הכישלון הוא הדרך להצלחה, ואם נסגרת דלת בפניך דלת — לבטח ייפתח שער הרבה יותר יפה".